Neuvostoliiton aikana Kirgisian vammaisia pilkattiin ja suljettiin laitoksiin. Nyt heistä on kasvanut kansalaisaktivisteja, joiden mielipidettä valtiovaltakin kuuntelee.
Lauantaiaamu on yllättävän hiljainen Kirgisian pääkaupungin Biškekin keskustan liepeillä. Kuoppaiset kadut ovat autiot, ja vain muutama auto hurahtelee ohi päästäen kitkerää pakokaasua.
Kaupungin keskustassa hotelli Bridgesissä tunnelma on kuitenkin korkealla. Siellä juhlitaan vammaisten naisten ammattikurssien valmistujaisia. Lauluesitysten lisäksi ohjelmassa on puheita, selfieitä ja tärkeimpänä todistusten jako naisille, jotka ovat suorittaneet muiden muassa meikkaus- ja ruoanlaittokursseja.
Päivä on monelle tärkeä, sillä vammaisten ei ole Kirgisiassa helppo hankkia perusastetta korkeampaa koulutusta. Tavallisempaa on piiloutua neljän seinän sisälle.
Päivä on monelle tärkeä, sillä vammaisten ei ole Kirgisiassa helppo hankkia perusastetta korkeampaa koulutusta. Tavallisempaa on piiloutua neljän seinän sisälle.
”Kun olin käynyt koulun loppuun, istuin seitsemän vuotta kotona. Nyt minulla on uusia taitoja. Aiemmin myös luulin olevani ainoa, jolla on tällainen vamma. Tavattuani muita vammaisia asenteeni on muuttunut”, kertoo liikuntavammainen Razalim Kadyrulova, 27.
Hän on yksi kuukauden mittaiselta meikkauskurssilta valmistuneista naisista.
Kadyrulovan kommenttiin tiivistyy Kirgisian viime vuosien kehitys. Maassa on perustettu useita vireitä ruohonjuuritason vammaisjärjestöjä, jotka vahvistavat vammaisten itsetuntoa, keksivät heille tapoja hankkia toimeentulo ja lobbaavat valtiokoneistoa.
Kansalaisyhteiskunnan kampanjointi vaikutti siihen, että Kirgisia ratifioi maaliskuussa YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen, joka velvoittaa ehkäisemään syrjintää ja edistämään esteettömyyttä.
Se on suuri muutos maassa, jossa vammaisuutta on perinteisesti pidetty häpeänä.
Vammaiset piiloon
Kirgisia oli vuoteen 1991 asti osa Neuvostoliittoa, jossa vallinneen ideologian mukaan ihminen palveli parhaiten yhteiskuntaa tekemällä työtä. Vammaiset määriteltiin työkyvyttömiksi ja eristettiin laitoksiin ja koteihin. Heitä ei haluttu lainkaan näkyviin.
Nyt Kirgisiassa on kuutisen miljoonaa asukasta, joista arviolta 180 000 on vammaisia. Suhtautuminen heihin on muuttunut, vaikkakin hitaasti.
”Lapset osoittelevat meitä sormella ja naureskelevat. Sen takia minua hävetti ennen. Nyt tiedän, että minut luotiin tällaiseksi”, Razalim Kadyrulova sanoo.
Vammaisuutta tarkastellaan yhä joko lääketieteen tai hyväntekeväisyyden näkökulmasta, sanoo yksi Kirgisian tunnetuimmista vammaisaktivisteista Gulmira Kazakunova, 60.
Hän painottaa myönteistä kehitystä.
”Kun 15 vuotta sitten yritin päästä tapaamaan paikallishallinnon johtajaa, minua kehotettiin poistumaan. Nykyään paikallishallinto on valmis tukemaan meitä.”
Hänen mielestään suurin voitto on vammaisten oikeuksien sopimuksen ratifiointi.
Maassa myös suunnitellaan laitosasumisesta luopumista. Lisäksi on säädetty laki henkilökohtaisista avustajista. Aina kuitenkaan hallinnolliset päätökset eivät muutu käytännöksi virkamiesten ennakkoluulojen ja tietämättömyyden takia.
Vammaisten asemaa on eniten parantanut se, että he itse ovat muuttuneet ja alkaneet vaatia oikeuksiaan.
Kazakunovan mukaan vammaisten asemaa on eniten parantanut se, että he itse ovat muuttuneet ja alkaneet vaatia oikeuksiaan.
”Järjestöt julkaisevat tiedotusmateriaalia, lehdet kirjoittavat meistä ja vammaiset osallistuvat televisiokeskusteluihin. Muutkin ihmiset ovat ymmärtäneet, että voimme elää toisella tavalla.”
Tukea Suomesta
Gulmira Kazakunova sai selkäydinvamman, kun hän putosi 12-vuotiaana pihaleikissä. Vammaa ei hoidettu kunnolla, ja 19-vuotiaana hän menetti kävelykykynsä.
Kuusi vuotta hän istui kotona masentuneena, mutta opiskeli lopulta lääkäriksi, teki töitä ja perusti oman järjestön.
Nykyään Ravenstvo eli Tasa-arvo on yksi tärkeimmistä Kirgisian vammaisjärjestöistä. Kazakunova istuu myös vammaisten oikeuksien sopimusta toteuttavassa työryhmässä.
Hän on monen kirgisialaisen vammaisen esikuva. Yksi hänen omista roolimalleistaan on Kalle Könkkölä, viime vuonna menehtynyt suomalainen vammaisaktivisti ja vammaisjärjestö Abilis-säätiön perustaja.
Kazakunova kuvaa Könkkölää legendaksi.
”Kun vammaiset näkivät, että Kalle Könkkölä pystyy matkustamaan ja tekemään asioita, se muutti heidän elämänsä. Muutama perusti oman järjestön.”
”Kun vammaiset näkivät, että Kalle pystyy matkustamaan ja tekemään asioita, se muutti heidän elämänsä. Muutama perusti oman järjestön.”
Abilis on viime vuosina ollut Ravenstvon tärkein rahoittaja. Se rahoittaa myös muita Kirgisian vammaisjärjestöjä. Periaate on, että järjestöjen johdosta vähintään puolet on vammaisia.
Yksi uusista järjestöistä on Love life eli Rakasta elämää. Sen johtaja Ainura Teleusheva, 38, toteutti lapsuudenaikaisen haaveensa, kun järjestö osti Abiliksen tuella tanssipyörätuoleja.
Teleushevan tanssistudio sijaitsee Biškekissä hankalakulkuisen soratien varrella. Esteettömyys on Kirgisiassa surkealla tolalla, mutta se ei ole lannistanut harrastajia.
”Olen aina halunnut olla balettitanssija. Pyörätuolitanssi on saanut minut unohtamaan, että olen vammainen. Ja kun muut ihmiset näkevät, että osaamme tanssia, hekin muuttavat asennettaan”, uskoo lapsena autokolarissa vammautunut Teleusheva.
Luovia keinoja työllistyä
Vuonna 2015 tehdyn kotitalouskyselyn mukaan vain 2,3 prosenttia Kirgisian vammaisista käy töissä. Syitä ovat työpaikkojen vähyys, fyysiset esteet, ennakkoluulot ja vammaisten kouluttamattomuus. Moni ei ole pystynyt opiskelemaan, koska harvat oppilaitokset ovat esteettömiä.
Vamman asteesta riippuen valtio maksaa vammaistukea korkeintaan 40 euroa kuukaudessa. Summalla ei tule toimeen, ja vammaiset ovat riippuvaisia perheestään tai sosiaalityöntekijästä.
Siksi monet vammaisjärjestöt toimivat eräänlaisina pienyrityksinä. Ne saattavat saada ulkomailta kehitysyhteistyörahoitusta, mutta samalla ne harjoittavat pientä liiketoimintaa, joka tarjoaa työtä vammaisille ja tuottaa varoja järjestölle.
Osa järjestöistä työllistää vammaisten lasten vanhempia, joille lapsen vammaisuus voi olla taloudellinen taakka.
Osa järjestöistä työllistää vammaisten lasten vanhempia, joille lapsen vammaisuus voi olla taloudellinen taakka.
”Työpaikka on tärkein tuki, jota tarvitsemme”, sanoo vammaisen lapsen isä Saldatbev Kydyrmyshov, 53.
Hän on maanviljelijä ja tienaa osan elannostaan mehiläistilalla pienessä Mihailovkan kylässä. Se sijaitsee 300 kilometriä Biškekistä itään, jylhien Ala too -vuorten ympäröimänä.
Keskellä kukkivaa peltoa on lava, jonka pesistä kuuluu tasainen surina. Kun kukinta loppuu, lava ajetaan kuorma-autolla seuraavalle pellolle.
Paikallinen vammaisjärjestö perusti mehiläistilan Abiliksen tarjoamalla alkupääomalla. Järjestö järjestää vammaisille lapsille kesäleirejä ja päivätoimintaa. Se rahoittaa toimintaansa myymällä käsitöitä ja hunajaa, kertoo järjestön johtaja Sonun Borontshieva.
Bokonbajevossa Issyk-Kul-järven rannalla paikallinen vammaisjärjestö saa sen sijaan tuloja leipomo- ja ompelimotoiminnastaan. Viisi vammaisten lasten äitiä ompelee parhaillaan materiaaleja 70 äitiyspakkaukseen, joiden vaatteet ovat vammaisen naisen suunnittelemia.
Pakkaukset jaetaan äideille, jotka ovat vammaisia tai joiden lapsi on vammainen. Hanke on jatkoa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen THL:n hankkeelle, joka oli muutama vuosi sitten osa isompaa kansainvälistä kokonaisuutta. Nyt sitä tukee Abilis.
Parempi tulevaisuus
Yksi äitiyspakkauksista päätyy biškekiläiseen lähiöön 27-vuotiaalle Gulmairam Alimbaylle.
Hän ihastelee vaatteita, vaippoja, pesuainetta, tuttipulloa ja terveyssiteitä. Värimaailma on pinkki – sukupuolineutraalius ei ole saavuttanut Kirgisiaa.
Kolmihenkinen perhe asuu vuokra-asunnossa kapeiden sokkelokujien muodostamalla alueella, jossa esteettömyydestä voi vain haaveilla. Pienituloiselle perheelle pakkaus on tärkeä.
Alimbay sairastaa vaikeaa synnynnäistä sidekudossairautta, joka haurastuttaa luita. Lääkärit eivät uskoneet, että hän voisi tulla raskaaksi tai ainakaan selvitä raskaudesta.
”Ryhmä kokeneita lääkäreitä tutki minut ja ehdotti aborttia. He yrittivät saada minut muuttamaan mieleni, mutta päätin kieltäytyä.”
Nyt terveenä syntynyt ja juuri istumaan oppinut Aisha-tytär jokeltaa tyytyväisenä sängyllä. Hän saattaa jo kasvaa Kirgisiassa, jossa vammaiset ovat aidosti yhdenvertaisia muun väestön kanssa.
Alimbay antaa vammaisille naisille vertaistukea verkossa. Tulevaisuudessa hän toivoo työskentelevänsä ompelijana.
”On tehtävä jotain, toimittava. Kun alkaa elää muista riippumatonta elämää, alkaa myös uskoa itseensä”, hän sanoo.
TEKSTI TEIJA LAAKSO
KUVAT OLLI KOIKKALAINEN
Juttua varten on haastateltu Helsingin yliopiston vammaistutkimuksen professoria Hisayo Katsuita.
Kirjoittaja on maailma.net-verkkouutispalvelun päätoimittaja.
