I det sovjettida Kirgizistan blev människor med funktionsnedsättning hånade och instängda på anstalter. I dag har de vuxit upp till medborgaraktivister vars åsikter också statsmakten lyssnar på.
Lördagsmorgonen är överraskande lugn i utkanten av centrum i den kirgisiska huvudstaden Bisjkek. De gropiga gatorna ligger öde och bara någon enstaka bil susar förbi och spyr ut stinkande avgas.
Men på hotell Bridges i stadens centrum är stämningen på topp. Där firas examensfesten för kvinnor med funktionsnedsättning som avlagt olika yrkeskurser. Utöver sångnummer består programmet av tal, selfier och det viktigaste: utdelningen av betyg till kvinnorna som gått kurser i bland annat sminkning och matlagning.
Det här är en viktig dag för många, för i Kirgizistan är det inte lätt för människor med funktionsnedsättning att skaffa sig en utbildning utöver grundskolenivån. Det är vanligare att gömma sig inom hemmets fyra väggar.
Det här är en viktig dag för många, för i Kirgizistan är det inte lätt för människor med funktionsnedsättning att skaffa sig en utbildning utöver grundskolenivån. Det är vanligare att gömma sig inom hemmets fyra väggar.
”Efter att ha gått ut skolan satt jag hemma i sju år. Nu behärskar jag nya färdigheter. Tidigare trodde jag också att jag var den enda med det här handikappet. Efter att ha träffat andra med funktionsnedsättning har jag ändrat attityd”, Razalim Kadyrulova, 27, som har nedsatt rörelseförmåga.
Hon är en av kvinnorna som har gått en sminkningskurs i en månad.
Kadyrulovas kommentar sammanfattar den utveckling som skett i Kirgizistan de senaste åren. Det har grundats flera aktiva handikapporganisationer på gräsrotsnivå som stärker självförtroendet hos personer med funktionsnedsättning, tar fram olika sätt att skaffa dem en utkomst och lobbar för handikappfrågor i statsmaskineriet.
Medborgarsamhällets kampanjarbete bidrog till att Kirgizistan i mars ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som förpliktar staten att förhindra diskriminering och främja tillgänglighet.
Det är en stor förändring i ett land där funktionsnedsättning av tradition setts som en skam.
Göm undan de funktionsnedsatta
Fram till 1991 var Kirgizistan en del av Sovjetunionen, där människan enligt den rådande ideologin tjänade samhället bäst genom att arbeta. De med funktionsnedsättning klassades som arbetsoförmögna och isolerades i hemmen och på anstalter. Man ville inte att de syntes över huvud taget.
Dagens Kirgizistan har kring sex miljoner invånare, av vilka uppskattningsvis 180 000 har en funktionsnedsättning. Inställningen till dem har förändrats, om än långsamt.
”Barnen pekar finger och skrattar åt oss. Tidigare fick det mig att skämmas. Nu vet jag att jag är skapt så här”, säger Razalim Kadyrulova.
Funktionsnedsättning betraktas fortfarande antingen ur medicinsk synvinkel eller välgörenhetsperspektiv, säger Gulmira Kazakunova, 60, en av de mest kända handikappaktivisterna i Kirgizistan.
Hon understryker den positiva utvecklingen.
”När jag försökte få träffa en ledare för lokalförvaltningen för 15 år sedan, blev jag uppmanad att avlägsna mig. Numera är lokalförvaltningen beredd att stödja oss.”
Ratificeringen av konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning ser hon som den största segern.
Kirgizistan planerar också för att avstå från anstaltsboende, och har dessutom stiftat en lag om personliga assistenter. Fördomar och okunskap hos tjänstemännen gör dock att administrativa beslut inte alltid omsätts i praktiken.
Det som har förbättrat funktionsnedsattas ställning mest är att de själva har förändrats och börjat kräva sina rättigheter.
Kazakunova säger att det som har förbättrat funktionsnedsattas ställning mest är att de själva har förändrats och börjat kräva sina rättigheter.
”Organisationerna publicerar informationsmaterial, tidningarna skriver om oss och funktionsnedsatta kan delta i tv-diskussioner. Också andra människor har förstått att vi kan leva på ett annat sätt.”
Stöd från Finland
Gulmira Kazakunova skadade ryggmärgen i 12-årsåldern när hon var ute och lekte på gården och föll och slog sig. Skadan behandlades inte korrekt och som 19-åring förlorade hon förmåga att gå.
I sex år satt hon hemma och var deprimerad, men studerade slutligen till läkare, förvärvsarbetade och grundade en egen organisation.
I dag är Ravenstvo, som betyder jämlikhet, en av Kirgizistans viktigaste handikapporganisationer. Kazakunova är också med i den arbetsgrupp som verkställer konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
Samtidigt är hon en förebild för många med funktionsnedsättning i Kirgizistan. En av hennes egna rollmodeller är Kalle Könkkölä, den i fjol avlidna finska handikappaktivisten och handikapporganisationen Abilis grundare.
Kazakunova beskriver Könkkölä som legendarisk.
”Funktionsnedsattas liv förändrades när de såg att Kalle Könkkölä kunde resa och göra olika saker. Några grundade en egen organisation.”
”Funktionsnedsattas liv förändrades när de såg att Kalle kunde resa och göra olika saker. Några grundade en egen organisation.”
Abilis har varit Ravenstvos viktigaste finansiär de senaste åren. Även andra handikapporganisationer i Kirgizistan får bidrag av Abilis. Dess princip är att minst hälften av organisationernas ledning ska bestå av personer med funktionsnedsättning.
En av de nya föreningarna är Love Life, det vill säga Älska livet. Dess ledare Ainura Teleusjeva, 38, förverkligade en barndomsdröm när organisationen med understöd av Abilis köpte dansrullstolar.
Teleusjevas dansstudio ligger i Bisjkek vid en svårframkomlig grusväg. Det är uselt ställt med tillgänglighet i Kirgizistan, men dansentusiasterna har inte låtit sig nedslås av det.
”Jag har alltid velat vara ballerina. Rullstolsdansen får mig att glömma att jag har ett funktionshinder. Och när andra människor ser att vi kan dansa ändrar också de inställning”, tror Teleusjeva som skadades i en bilolycka som barn.
Sysselsättning med kreativa medel
Enligt en hushållsenkät som gjordes 2015 förvärvsarbetar bara 2,3 procent av de funktionsnedsatta i Kirgizistan. Det här beror på bristen på arbetsplatser, fysiska hinder, fördomar och funktionsnedsattas brist på utbildning. Många har inte kunnat studera eftersom få läroinrättningar är tillgängliga.
Staten betalar ut ett månatligt handikappbidrag på högst 40 euro beroende på graden av funktionsnedsättning. Summan räcker inte som utkomst och därför är funktionsnedsatta beroende av familjen eller socialarbetare.
Det här är orsaken till att handikapporganisationerna fungerar som ett slags småföretag. De kan få biståndsfinansiering från utlandet men bedriver samtidigt småskalig affärsverksamhet som ger funktionsnedsatta arbete och organisationen inkomster.
En del organisationer sysselsätter föräldrar till barn med funktionsnedsättning i sådana fall där barnets handikapp är en ekonomisk belastning.
En del organisationer sysselsätter föräldrar till barn med funktionsnedsättning i sådana fall där barnets handikapp är en ekonomisk belastning.
”Arbetsplatsen är det viktigaste stödet vi behöver”, säger Saldatbev Kydyrmysjov, 53, pappa till ett barn med funktionsnedsättning.
Han är jordbrukare och förtjänar en del av sitt levebröd på en biodling i den lilla byn Michailovka. Den ligger 300 kilometer österut från Bisjkek, omgiven av de storslagna Ala-too-bergen.
Mitt i det blommande fältet står ett flak med bisamhällen som ger ifrån sig ett jämnt surr. När blomningen tagit slut körs flaket med lastbil till nästa fält.
En lokal handikapporganisation grundade bifarmen med hjälp av ett startkapital från Abilis. Organisationen ordnar sommarläger och dagverksamhet för barn med funktionsnedsättning. Den finansierar sin verksamhet med att sälja hantverk och honung, säger dess ledare Sonun Borontsjieva.
I Bokonbajevo vid sjön Issyk-Kul får den lokala handikapporganisationen i sin tur intäkter genom ett bageri och en syateljé. Fem mammor till funktionsnedsatta barn syr som bäst plagg formgivna av en kvinna med funktionsnedsättning till 70 moderskapsförpackningar,
Förpackningarna delas ut till mammor som har en funktionsnedsättning eller som har funktionsnedsatta barn. Projektet är en fortsättning på en satsning som Institutet för hälsa och välfärd THL drev som ett led av en större internationell helhet. Nu erhåller projektet stöd av Abilis.
En bättre framtid
En av moderskapsförpackningarna finner sin väg till 27-åriga Gulmairam Alimbaj i en förort i Bisjkek.
Hon är förtjust över kläderna, blöjorna, tvättmedlet, nappflaskan och sanitetsbindorna. Färgskalan går i rosa – Kirgizistan har ännu inte nåtts av könsneutralitet.
Familjen på tre personer bor i en hyresbostad i ett område som är en labyrint av smala gränder där tillgänglighet bara är en dröm. Moderskapsförpackningen är viktig för familjen som har låga inkomster.
Alimbaj lider av en svår medfödd bindvävssjukdom som gör benen sköra. Läkarna trodde inte hon skulle kunna bli gravid, än mindre klara av en graviditet.
”En grupp erfarna läkare undersökte mig och föreslog abort. De försökte övertala mig men jag bestämde mig för att vägra.”
Dottern Aisha, som föddes frisk och precis har lärt sig att sitta upp, jollrar nöjt på sängen. Det är möjligt att hon får växa upp i ett Kirgizistan där människor med funktionsnedsättning är genuint jämlika med resten av befolkningen.
Alimbaj ger kvinnor med funktionsnedsättning kamratstöd på nätet. I framtiden hoppas hon kunna arbeta som sömmerska.
”Man måste göra något, man måste handla. När man börjar leva ett liv där man inte är beroende av andra, börjar man också tro på sig själv”, säger hon.
Hisayo Katsui, professor i handikappforskning vid Helsingfors universitet, har intervjuats för artikeln.
TEXT TEIJA LAAKSO
FOTO OLLI KOIKKALAINEN
ÖVERSÄTTNING DITTE KRONSTRÖM
Skribenten är chefredaktör för webbnyhetstjänsten maailma.net.
